Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Rare Disease Day: Duchenne-Muskeldystrophie betrifft die ganze Familie
Seltene Krankheiten wie Duchenne-Muskeldystrophie betreffen nicht nur die Betroffenen selbst, sondern das ganze familiäre Umfeld. Besonders bei genetischen Erkrankungen steht der Familienalltag im Fokus: von der Therapieplanung über den Schulalltag bis hin zu...
Revolution in der Textilrobotik – Schweizer Innovation für mehr Unterstützung im Alltag!
Forschende der EPFL haben ein bahnbrechendes Robotik-Textil entwickelt, das mehr als das 400-Fache seines Eigengewichts heben kann – und dabei extrem leicht und flexibel bleibt. Wie funktioniert das? Das Geheimnis liegt in einer speziellen „X“-Gewebestruktur, die die...
UpDate Muskelforschung
Infotag „UpDate Muskelforschung“ für Betroffene und Angehörige Datum: Samstag, 28.2.2026 Zeit: 9.30 – 17.00 Uhr Ort: Catamaran, 1020 Wien, Johann-Böhm-Platz 1 und online via Livestream Information und Anmeldung auf: www.muskelforschung.at Die Tagung steht unter dem...
Santhera erhält Swissmedic-Zulassung für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie
Pressemitteilung: Santhera erhält Swissmedic-Zulassung für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie Markteinführung in der Schweiz für das zweite Halbjahr 2026 erwartet Pratteln, Schweiz, 15. Januar 2026 – Santhera Pharmaceuticals (SIX: SANN)...
Seltene Krankheiten: KMSK-Forum in der Swiss Life Arena in Zürich
Das KMSK Wissens-Forum seltene Krankheiten Ende Februar in Zürich rückt die psychische Belastung der Eltern und Geschwister in den Fokus. Das Forum bringt betroffene Familien, Fachpersonen, Politiker und Interessierte zusammen. Die Veranstaltung findet am 27. Februar...
Jonathans Traumreise nach Japan – Unterstütze ihn jetzt!
Ein Traum, der Mut macht Jonathan Dennler ist 21 Jahre alt und hat einen grossen Traum: Er möchte im September 2026 nach Japan reisen. Doch diese Reise ist nicht nur ein Urlaub – sie ist ein Zeichen von Selbstständigkeit, Abenteuerlust und Lebensfreude. Jonathan lebt...
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