Seltene Krankheiten wie Duchenne-Muskeldystrophie betreffen nicht nur die Betroffenen selbst, sondern das ganze familiäre Umfeld. Besonders bei genetischen Erkrankungen steht der Familienalltag im Fokus: von der Therapieplanung über den Schulalltag bis hin zu psychosozialen Herausforderungen und dem Umgang mit einer fortschreitenden Diagnose.
Zum Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar haben wir einen Online-Beitrag mitgestaltet, der zeigt, wie wichtig frühe Diagnose, gezielte Therapien und Vernetzung sind – für ein stärkeres Familienleben und eine bessere Lebensqualität der Kinder.
Hier geht es zum online Beitrag: https://www.selteneerkrankungen.ch/news/duchenne-muskeldystrophie-ein-familienalltag-zwischen-therapie-und-normalitat/
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