Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
NEWS-BEITRÄGE
Mitgliederversammlung 2023
An der 8. Duchenne Schweiz Mitgliederversammlung vom 28.2.2024 in Olten wurde aufs Vereinsjahr 2023 zurückgeblickt und es gab Änderungen im Vorstand. Die langjährige Präsidentin Anneli Cattelan - sie ist eines der Gründungsmitglieder - trat nach acht Jahren im...
Schweizer Register NMD
Das Schweizer Register für Neuromuskuläre Erkankungen hat einen informativen Newsletter herausgegeben. Was machen sie und was läuft... Newsletter_2023_D
Zulassungsempfehlung für Vamorolone an Santhera erteilt
Santhera erhält positives CHMP-Gutachten mit Zulassungsempfehlung für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie • Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) gibt positives Gutachten für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von...
EMA: Zulassung Translarna wird nicht verlängert
Seht bitte beiliegende Deeple Übersetzung bzgl. Translarna und der Entscheidung der EMA Original: auf der Website von Worldduchenne.org Translarna (ataluren): Verheerende Nachrichten für die Duchenne-Gemeinschaft Die Duchenne-Gemeinschaft, vertreten durch die World...
Behindertenparkfelder Basel
Bisher konnten Personen mit einer «Parkkarte für behinderte Personen» auf einem gelb markierten Parkverbotsfeld mit dem Symbol Gehbehinderte max. 3 Std. parkieren. Bis Ende 2023 werden sämtliche der bisherigen Parkverbotsfelder in gelbe Parkfelder mit dem Symbol...
Vergütung zur IV wird verbessert
Bern, 06.09.2023 - Künftig kann die Invalidenversicherung bestimmte Mittel oder Gegenstände, die der Untersuchung oder Behandlung dienen, vergüten, auch wenn sie nicht im Leistungskatalog der Krankenversicherung aufgeführt sind. An seiner Sitzung vom 6. September 2023...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
