Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
NEWS-BEITRÄGE
Vamolorone – Santhera- Bericht 2022
Anbei der Auszug aus dem Jahresbericht der Firma Santhera aus dem Jahr 2022 im Original und in deutsch von einer Übersetzungsmaschine übersetzt.
World Duchenne Awareness Day (WDAD)
Am 07. September ist World Duchenne Awareness Day. Thema: Barrieren abbauen. Schicke ein Bild mit Deinem Statement an L.fischer@mathilde-escher.ch . Beispiel: Du singst als vollwertiges Mitglied in einem Chor oder Du bist vollwertiges Mitglied in einer Theatercompany....
Die Memoiren von Mattia Cattelan
Mattia lebt gern und wäre gerne ein «normaler» junger Mann. Doch die Tatsache, dass er Duchenne hat, treibt ihn an, ein intensives wertvolles verkürztes Leben zu führen. Er spielt E-Hockey, liebt Theater spielen, lebt als Duchenne Waggis sein Fasnachtsfieber aus und...
Swiss Pass integriert SBB-Ausweiskarte
Ab dem 1. Oktober 2022 wird die SBB-Ausweiskarte für Reisende mit einer Behinderung auf dem Swiss Pass integriert. Die Erfassung des ärztlichen Attestes kann aus logistischen Gründen aber erst ab Oktober erfolgen. Ausweise, die abgelaufen sind oder kurz davor, sind...
Tagung Muskelforschung 2021
Die österreische Muskelforschung veranstaltet am 26./27. Februar bzw. am 5./6. März eine Tagung, wo folgende Themen behandelt werden: - Was sagen die ExpertInnen - Was nützt den PatientInnen - Welche Therapien gibt es bereits? - Was ist in der Pipeline? Weitere...
«Auch mit meinem Rollstuhl gehe ich gerne in den Ausgang»
Egzon (25) leidet an der Muskeldystrophie Duchenne und spricht auf Virus mit Robin Rehmann über die Einschränkungen im Alltag, den Verlauf der Krankheit und wie er sein Leben meistert. Unbedingt reinhören!...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
