Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Gesucht für Zürcher Silvesterlauf
Wir suchen für den Zürcher Silvesterlauf vom 13. Dezember jemanden, der das Duchenne Stübli für unsere Duchenne Runner organisiert und betreut. Wär das etwas für dich? Dominik Jegen gibt gerne Auskunft. Details findest du im Flyer
Pilsen Powerchair Open
Eine kleine Gruppe von 5 Spielern und Begleitpersonen ist zum ersten internationalen Powerchairhockeyturnier nach Pilsen in Tschechien gefahren. Kurzfristige Ausfälle liessen unsere Teilnehmeranzahl etwas schrumpfen, doch das hinderte uns nicht, die Reise zu starten....
Neuromuskuläres Symposium in Luzern
Datum: Freitag, 30. Oktober 2026, 13:25–17:00 Uhr Ort: LUKS Luzern, Haus 31 (Spitalzentrum), 3. OG, Hörsaal Unser Symposium beleuchtet aktuelle diagnostische Strategien, molekulargenetische Neuerungen und den Weg zu einer ganzheitlichen, patientenzentrierten...
Duchenne Care Conference
We invite healthcare professionals and patient organization representatives to attend the Duchenne Care Conference 2026, taking place online on May 26 and 27, 2026. Organized by the World Duchenne Organization, the Duchenne Care Conference 2026 is an annual...
Kurse und Weiterbildungen 2026 der Schweizerischen Muskelgesellschaft
Bleibe mobil und gut informiert: Das Jahresprogramm 2026 bietet online und vor Ort wertvolle Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Von praktischen Kursen zu Fahrzeugumbauten und Fahrausbildung mit Handicap über rechtliche Grundlagen bis hin zur Selbstfürsorge...
Roche to initiate a new, global, pivotal Phase III study for Elevidys
Roche to initiate Phase III study to expand access to ElevidysTM, the first approved gene therapy for Duchenne muscular dystrophy. Unfortunately, it is not yet clear whether Switzerland will take part in this study. Elevidys™ has demonstrated the ability to slow...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
