Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Video von UPPMD zu Früherkennungsmerkmalen Duchenne
Dieses Video zeigt die frühen Symptome einer möglichen Duchenne Muskeldystrophie-Erkrankung Original: United Parent Projects Muscular Dystrophy
Ihnen bleibt nicht mehr viel Zeit
Interessanter Bericht über Mattias Fries aus Neuenkirch, welcher in der Luzerner Zeitung vom 4. September veröffentlicht wurde. Bericht
Duchenne Konferenz – 2./3. September 2016 in Luzern
Am 2. und 3. September 2016 fand die erste deutschsprachige Duchenne-Konferenz in der Schweiz statt. Die von der Stiftung Progena organisierte Konferenz war sehr gut besucht, am Freitag fanden 80 Teilnehmende - ein bunter Mix aus Industrievertretern, betroffenen...
Benefiz-Konzert Andrew Bond am World Duchenne Awareness Day
Am 7. September 2016, also am World Duchenne Awareness Day, organisiert SOS-Duchenne ein Benefizkonzert von Andrew Bond in Horgen. Ein toller Anlass für Jung und Alt, also los, Tickets bestellen! Flyer siehe hier
Bewegender Bericht in 20Minuten über 24-jährigen Kevin
Eine schöne Geschichte mit einem traurigen Hintergrund. Kevins Mutte Silbylle hofft, auch weiterhin Karten aus aller Welt für Kevin zu erhalten. Link zum Artikel: http://www.20min.ch/schweiz/romandie/story/18139031
CRISPR – Titelstory in P.M. Fachmagazin
"Das Wunder geheilter Gene". Titelstory in P.M.-Magazin, Ausgabe 06/16 In den wissenschaftlichen Fachmagazinen wirft die Genschere CRISPR weiterhin grosse Wellen. So widmete das P.M.-Magazin in ihrer Juni-Ausgabe dem Thema ihre Titelstory.
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
