Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Bewegender Bericht in 20Minuten über 24-jährigen Kevin
Eine schöne Geschichte mit einem traurigen Hintergrund. Kevins Mutte Silbylle hofft, auch weiterhin Karten aus aller Welt für Kevin zu erhalten. Link zum Artikel: http://www.20min.ch/schweiz/romandie/story/18139031
CRISPR – Titelstory in P.M. Fachmagazin
"Das Wunder geheilter Gene". Titelstory in P.M.-Magazin, Ausgabe 06/16 In den wissenschaftlichen Fachmagazinen wirft die Genschere CRISPR weiterhin grosse Wellen. So widmete das P.M.-Magazin in ihrer Juni-Ausgabe dem Thema ihre Titelstory.
Love Ride 2016 – Beitrag der Muskelgesellschaft
Dieses Jahr fand bei strahlendem Sonnenschein die 24. Ausgabe der Love Ride statt, eine Benefizveranstaltung von Motorradfahrern zugunsten muskelkranker Menschen. Es ist immer wieder ein Erlebnis dort hin zu fahren. Die strahlenden Gesichter der Betroffenen, die im...
Duchenne-Forschung bei Santhera Schweiz
Dr. Thomas Meier von der Firma Santhera präsentierte am 5. April 2016 in Münchenstein die Forschungs-Ergebnisse der DELOS-Studie über den Wirkstoff Idebenone. Eine interessierte Gruppe von betroffenen Familien durfte aus erster Hand die Informationen über dieses...
DMD und ich
Unser Duchenne-Schweiz Mitglied Loretta liess die englischsprachige Broschüre DMD und ich mit Zustimmung der Autoren Chris Harmon und Sue Nuenke in Deutsch übersetzen. Diese zeigt mit einfachen Worten auf, wie man möglichst natürlich mit der Krankheit umgehen...
Blick-Artikel über Duchenne-Jungen
Aus Anlass zum Tag der seltenen Krankheiten vom 29. Februar wurde im heutigen Sonntagsblick ein Beitrag über Mattias Fries aus Neuenkirch veröffentlicht. Link zum Artikel
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
