Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
NEWS-BEITRÄGE
Tag der Inklusion am 28. September 2024 in Dietikon ZH
Am 28. September 2024 laden wir dich herzlich für den Tag der Inklusion nach Dietikon ZH ein. Dieser Tag steht ganz im Zeichen der Barrierefreiheit und der gemeinsamen Gestaltung unserer Umwelt. Von 09.00 bis 12.00 Uhr werden auf dem Kirchplatz in Dietikon...
Lions Club und Musikverein Muttenz sammeln für Duchenne Schweiz
Am 16.3. fand in der Safranzunft in Basel ein Benefiz Bingoanlass der Lions Basel-City statt. Der Erlös des Abend in der Höhe von CHF 10'000.00 geht vollumfänglich zugunsten unseres Vereins. Wir werden das Geld u.a. für den Besuch des Europaparks Rust verwenden, der...
Mitgliederversammlung 2024
An der 8. Duchenne Schweiz Mitgliederversammlung vom 28.2.2024 in Olten wurde aufs Vereinsjahr 2023 zurückgeblickt und es gab Änderungen im Vorstand. Die langjährige Präsidentin Anneli Cattelan - sie ist eines der Gründungsmitglieder - trat nach acht Jahren im...
Schweizer Register NMD
Das Schweizer Register für Neuromuskuläre Erkankungen hat einen informativen Newsletter herausgegeben. Was machen sie und was läuft... Newsletter_2023_D
Zulassungsempfehlung für Vamorolone an Santhera erteilt
Santhera erhält positives CHMP-Gutachten mit Zulassungsempfehlung für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von Duchenne-Muskeldystrophie • Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) gibt positives Gutachten für AGAMREE® (Vamorolon) zur Behandlung von...
EMA: Zulassung Translarna wird nicht verlängert
Seht bitte beiliegende Deeple Übersetzung bzgl. Translarna und der Entscheidung der EMA Original: auf der Website von Worldduchenne.org Translarna (ataluren): Verheerende Nachrichten für die Duchenne-Gemeinschaft Die Duchenne-Gemeinschaft, vertreten durch die World...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
