Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
EMA: Zulassung Translarna wird nicht verlängert
Seht bitte beiliegende Deeple Übersetzung bzgl. Translarna und der Entscheidung der EMA Original: auf der Website von Worldduchenne.org Translarna (ataluren): Verheerende Nachrichten für die Duchenne-Gemeinschaft Die Duchenne-Gemeinschaft, vertreten durch die World...
Behindertenparkfelder Basel
Bisher konnten Personen mit einer «Parkkarte für behinderte Personen» auf einem gelb markierten Parkverbotsfeld mit dem Symbol Gehbehinderte max. 3 Std. parkieren. Bis Ende 2023 werden sämtliche der bisherigen Parkverbotsfelder in gelbe Parkfelder mit dem Symbol...
Vergütung zur IV wird verbessert
Bern, 06.09.2023 - Künftig kann die Invalidenversicherung bestimmte Mittel oder Gegenstände, die der Untersuchung oder Behandlung dienen, vergüten, auch wenn sie nicht im Leistungskatalog der Krankenversicherung aufgeführt sind. An seiner Sitzung vom 6. September 2023...
Nilmo Turnschuhe zip & go
Angebot der schweizer Firma Nilmo Turnschuhe mit Rundumreissverschluss zu besseren An - und ausziehen. Mit dem Code: duchenneSommer23 erhaltet Ihr 20%Sommerrabatt bis Ende September 23
Ask the experts 07.09.23
Folgende Einladung erhielten wir mit der Bitte um Weiterleitung an Euch. Bei Interesse unter office@muskelforschung.at anmelden.
Hackahealth – zwei Duchenne Männer sind glücklich
Jonathan und amir sind glücklich über die Realisierung ihres Projektes im 2022 durch Hackahealth Jonathan wünschte sich ein Hilfsmittel, welches ihm das éffnen der Türe bei Zügen, Bussen etc. erleichtert zum Link Amir hätte gerne ein Gerät welches ihm erlaubt,...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
