Wissen rund um Duchenne

Unser Netzwerkpartner «DuchenneundDu» hat auf seiner Website unserer Meinung nach sehr gute Erklärungen zum Krankheitsbild. Besonders nahelegen möchten wir euch die drei untenstehend verlinkten Artikel.

Was ist Duchenne?
Wie wird Duchenne diagnostiziert?
Leben mit Duchenne

Weiteres..

Muskelzentren

Die schweizerische Muskelgesellschaft ist massgeblich an der Verwirklichung der schweizer Muskelzentren beteiligt. Ausführliche Informationen zu den Zentren, Kontaktpersonen und Adressen findest Du unter dem untenstehenden Button.

Muskelzentren

Berichte

Swiss Reg.NMD –  Newsletter 23_1 dt.
Swiss Reg.NMD –  Newsletter 23_1 fr.
Swiss Reg.NMD – Bericht 2022
Swiss Reg.NMD  – Bericht 2021
Broschüre: Leitfaden 2013
Broschüre: DMD Guide

 

Videos

Organisationen

Schweiz
Schweizerische Muskelgesellschaft
Progena
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maldies neuro-Musculaires (ASRIMM) Orphannet
Swiss-reg-NMD Schweiz
Schweiz. Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten (FSRMM)
ProRaris

Deutschland
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
MD-NET (Deutschland)
Deutsche Duchenne Stiftung (Hefte Hilfsmittel, Broschüre)
Patientenregister DMD Deutschland
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk)

Europa
Scope-DMD (Exon Skipping EU)
Exonskipping.eu
Care-NMD (EU) Verbesserung der Behandlung von Muskeldystrophie Duchenne

Grossbritannien
Action Duchenne (Elternorganisation )
Muskular-Dystrophie (Forschung)
United Parent Projects Muscular Dystrophie (UPPMD)

USA
Cure duchenne (USA)
Parent Project MD (Elternorganisation)