Wissen rund um Duchenne

Unser Netzwerkpartner «DuchenneundDu» hat auf seiner Website unserer Meinung nach sehr gute Erklärungen zum Krankheitsbild. Besonders nahelegen möchten wir euch die drei untenstehend verlinkten Artikel.

Was ist Duchenne?
Wie wird Duchenne diagnostiziert?
Leben mit Duchenne

Weiteres..

Nationale Referenzzentren

Myosuisse bezweckt die Bildung eines Netzwerkes für Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen oder in diesem Bereich die Forschung unterstützen.

Nationale Referenzzentren

Berichte

Swiss Reg.NMD –  Newsletter 23_1 dt.
Swiss Reg.NMD –  Newsletter 23_1 fr.
Swiss Reg.NMD – Bericht 2022
Swiss Reg.NMD  – Bericht 2021
Broschüre: Leitfaden 2013
Broschüre: DMD Guide

 

Videos

Organisationen

Schweiz
– Association Suisse Romande Intervenant contre les Maldies neuro-Musculaires (ASRIMM)
– Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
– Schweizerische Muskelgesellschaft
– Myousuisse Netzwerk
– Progena
– Orphannet
– Swiss-reg-NMD Schweiz
– Schweiz. Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten (FSRMM)
– ProRaris

Deutschland
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
MD-NET (Deutschland)
Deutsche Duchenne Stiftung (Hefte Hilfsmittel, Broschüre)
Patientenregister DMD Deutschland
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk)

Europa
Scope-DMD (Exon Skipping EU)
Exonskipping.eu
Care-NMD (EU) Verbesserung der Behandlung von Muskeldystrophie Duchenne

Grossbritannien
Action Duchenne (Elternorganisation)
Muskular-Dystrophie (Forschung)
United Parent Projects Muscular Dystrophie (UPPMD)

USA
Cure duchenne (USA)
Parent Project MD (Elternorganisation)

 

Publikationen

Gruebner O, Waldboth V, Reiker T, von Rhein M, Wolf M. Improving psychosocial and digital care pathways for Duchenne muscular dystrophy: insights from the Duchenne Switzerland Conference 2025. Swiss Med Wkly. 2026 Feb 12;156(2):5132. doi:10.57187/5132

Waldboth V, Schuler C, Willmann R, Petry H, Weber M, Grädel Messerli B, Hediger H, Kramer I, Stettler-Nemecek G, Knoblauch M, Stettner GM. Developing, Implementing, and Evaluating a Care Management Model for Patients With Neuromuscular Diseases: Protocol for a Participatory Mixed Methods Study. JMIR Res Protoc. 2026 Feb 24;15:e82833. doi: 10.2196/82833.

Henzi BC, Baumann D, Michalopoulou E, Erni SJ, Steiner L, Lötscher N, Tscherter A, Klein A; Swiss-Reg-NMD Group. Education and participation in children and adolescents with Duchenne muscular dystrophy in Switzerland. Eur J Paediatr Neurol. 2025 May;56:107-114. doi: 10.1016/j.ejpn.2025.03.010. Epub 2025 Mar 22

Gruebner O, van Haasteren A, Hug A, Elayan S, Sykora M, Albanese E, et al.
Mental Health Challenges and Digital Platform Opportunities in Patients and Families Affected by Pediatric Neuromuscular Diseases – Experiences from Switzerland. Digit Health (2023)

Henzi BC, Baumann D, Erni SJ, Lötscher N, Tscherter A, Klein A, et al.
Effects of the COVID-19 Pandemic on Access to Education and Social Participation in Children and Adolescents with Duchenne Muscular Dystrophy in Switzerland. Neuropediatrics (2023) 54:287–91

Gruebner O, van Haasteren A, Hug A, Elayan S, Sykora M, Albanese E, et al.
Digital Platform Uses for Help and Support Seeking of Parents with Children Affected by Disabilities: Scoping Review. J Med Internet Res (2022) 24(12): e37972

Waldboth V, Patch C, Mahrer-Imhof R, Metcalfe A
The Family Transition Experience when Living with Childhood Neuromuscular Disease: A Grounded Theory Study. J Adv Nurs (2021) 77(4):1921–33