Bienvenue à tous
Nous sommes tous unis par le fait que nous avons des fils atteints de MD Duchenne. Nous sommes là pour vous! Pour vos peurs et vos soucis, pour vos demandes.
Même si cela vous semble difficile, faites ce pas vers nous et prenez contact avec nous.
Vous ne vous engagez pas et vous décidez du niveau de contact que vous souhaitez maintenir.
- Nous travaillons en réseau avec diverses organisations.
- Nous encourageons l’échange d’informations avec tous ceux qui s’intéressent à cette maladie.
- Nous utilisons les fonds générés par les activités de collecte de fonds pour les demandes de soutien privées et les projets en faveur de la maladie de Duchenne.
Avec qui veux-tu prendre contact ?
Franziska Anderegg
Caisse
«Je regarde les finances»
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Je vis avec ma famille à Langenthal. Nous avons quatre enfants; Jannik (2001) et Jonas (2005) vivent avec la maladie de Duchenne. David (2003) et Lena (2007) sont très sportifs.
Tous les enfants vivent à la maison et étudient ou sont au lycée. Nous avons engagé 10 assistants qui accompagnent les garçons tout au long de la journée et nous soutiennent en tant que famille.
Je me réjouis de faire partie du comité directeur et de transmettre mes connaissances sur la fréquentation des écoles publiques et en tant qu’employeur (entre-temps, les garçons sont eux-mêmes employeurs) dans le modèle d’assistance…
Zana Arifi
Actuaire
«Ensemble, on est moins seul»
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Ma famille et moi vivons à Ostermundigen, Berne. Nous avons reçu le diagnostic de notre fils (2014) en 2019. Avec mon bagage multiculturel, je suis là pour accueillir les familles « fraîchement diagnostiquées » dans différentes langues. Nous essayons de gérer notre quotidien avec autant d’humour et de chaleur que possible. La communauté Duchenne unit, soutient, organise et est à bien des égards un soutien pour les personnes concernées et leurs familles. C’est un plaisir pour moi de faire partie du comité.
Oliver Grübner
Président
«Je m’engage pour l’inclusion»
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J’enseigne et je fais de la recherche à l’Université de Lucerne et je m’engage politiquement et socialement pour les thèmes de l’inclusion et de la durabilité. Depuis le diagnostic de la maladie de Duchenne de notre fils en 2020, mes recherches et mon engagement social se concentrent de plus en plus sur les défis psychosociaux des personnes concernées et des familles atteintes d’une maladie neuromusculaire dans l’enfance. Dans ce contexte, je trouve important de réunir différents acteurs. Je vis avec ma famille à Dietikon, ZH.
Martina Hüper
Coach familial
«A l’époque, j’aurais été très heureux de bénéficier d’un coaching familial. C’est pourquoi je m’engage maintenant auprès de Duchenne Suisse. »
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Je travaille comme éducatrice sociale dans une école spécialisée du canton de Bâle-Campagne.
J’habite à Binningen avec mon mari et notre fils cadet.
Notre fils aîné (2000) vit à Zurich et emménagera dans son propre appartement à l’automne 2025. Nous avons reçu le diagnostic en 2004.
Dominik Jegen
Collecte de fonds et Internet
«J’organise le Run 4 Duchenne Boys et je m’occupe du site web »
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Je vis avec ma famille à Oberkirch, au bord du lac de Sempach. Le diagnostic de la maladie de Duchenne a été posé en 2014 chez Loris (né en 2010). Avec ma femme Sandra et Stella, nous menons une vie de famille riche en événements. Pour réaliser de nombreux rêves et aides, nous avons besoin du soutien de la société. C’est pourquoi, depuis 2016, j’organise avec deux autres ‘Duchenne Runners’, sous la forme d’une course sponsorisée, le Run 4 Duchenne Boys, grâce aux dons duquel des projets en faveur des personnes atteintes de myopathie peuvent être réalisés.