von Dominik Jegen | 10. Mai 2018 | Unkategorisiert
Anneli Cattelan Am 2. und 3.5.18 fand in Madrid die erste Masterclass für Patientenorganisationen statt. Duchenne Schweiz war als Teilnehmer dabei. Folgende Berichterstattung ist ein persönlicher Bericht, und wir versuchen so gut wie möglich, die Inhalte der...
von Dominik Jegen | 6. Apr. 2018 | Unkategorisiert
An der letzten Vorstandssitzung vom 9. März 2018 wurden folgende Beschlüsse gefasst: Neu können Unterstützungs-Gesuche von betroffenen Familien gestellt werden. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben. Es ist nun einfach möglich, Mitglied oder Gönner bei Duchenne...
von Dominik Jegen | 26. Okt. 2017 | Unkategorisiert
Die amerikanische Patientenorganisation PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) organisiert jedes Jahr eine Konferenz für die Duchenne Community. Dieses Jahr fand die Konferenz Ende Juni / Anfang Juli 2017 in Chicago statt. Es gab viele interessante Präsentationen,...
von Dominik Jegen | 18. Dez. 2016 | Medien, Unkategorisiert
Zum ersten Mal nahm die Laufgruppe Run for Duchenne Boys am Zürcher Silvesterlauf teil. Rückblick: Am Silvesterlauf 2015 lief Christof Jegen (rechts im Bild) für die Muskelgesellschaft am Silvesterlauf in Zürich. Christof Jegen, dessen Neffe Loris von Duchenne (Jg....
von Dominik Jegen | 7. Nov. 2016 | Medien, Unkategorisiert
Die Schweizerische Muskelgesellschaft hat ein Video über den Verlauf von Duchenne ohne medizinische Intervention veröffentlicht.
