von Dominik Jegen | 6. Apr. 2018 | Unkategorisiert
An der letzten Vorstandssitzung vom 9. März 2018 wurden folgende Beschlüsse gefasst: Neu können Unterstützungs-Gesuche von betroffenen Familien gestellt werden. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben. Es ist nun einfach möglich, Mitglied oder Gönner bei Duchenne...
von Dominik Jegen | 26. Okt. 2017 | Unkategorisiert
Die amerikanische Patientenorganisation PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) organisiert jedes Jahr eine Konferenz für die Duchenne Community. Dieses Jahr fand die Konferenz Ende Juni / Anfang Juli 2017 in Chicago statt. Es gab viele interessante Präsentationen,...
von Dominik Jegen | 18. Dez. 2016 | Medien, Unkategorisiert
Zum ersten Mal nahm die Laufgruppe Run for Duchenne Boys am Zürcher Silvesterlauf teil. Rückblick: Am Silvesterlauf 2015 lief Christof Jegen (rechts im Bild) für die Muskelgesellschaft am Silvesterlauf in Zürich. Christof Jegen, dessen Neffe Loris von Duchenne (Jg....
von Dominik Jegen | 7. Nov. 2016 | Medien, Unkategorisiert
Die Schweizerische Muskelgesellschaft hat ein Video über den Verlauf von Duchenne ohne medizinische Intervention veröffentlicht.
von Dominik Jegen | 7. Nov. 2016 | Medien
In der bz Nordwestschweiz wurde am 4. November 2016 ein Artikel über Actelion publiziert, welche in das Krankheitsfeld Duchenne vorstösst. Hier ist der Bericht.
