Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Neuromuskuläres Symposium in Luzern
Datum: Freitag, 30. Oktober 2026, 13:25–17:00 Uhr Ort: LUKS Luzern, Haus 31 (Spitalzentrum), 3. OG, Hörsaal Unser Symposium beleuchtet aktuelle diagnostische Strategien, molekulargenetische Neuerungen und den Weg zu einer ganzheitlichen, patientenzentrierten...
Duchenne Care Conference
We invite healthcare professionals and patient organization representatives to attend the Duchenne Care Conference 2026, taking place online on May 26 and 27, 2026. Organized by the World Duchenne Organization, the Duchenne Care Conference 2026 is an annual...
Kurse und Weiterbildungen 2026 der Schweizerischen Muskelgesellschaft
Bleibe mobil und gut informiert: Das Jahresprogramm 2026 bietet online und vor Ort wertvolle Unterstützung für Betroffene und Angehörige. Von praktischen Kursen zu Fahrzeugumbauten und Fahrausbildung mit Handicap über rechtliche Grundlagen bis hin zur Selbstfürsorge...
Roche to initiate a new, global, pivotal Phase III study for Elevidys
Roche to initiate Phase III study to expand access to ElevidysTM, the first approved gene therapy for Duchenne muscular dystrophy. Unfortunately, it is not yet clear whether Switzerland will take part in this study. Elevidys™ has demonstrated the ability to slow...
Antrag auf Förderung des Projekts IGeL-FAMILY NMD eingereicht
Integriertes spezialisiertes Gesundheitsnetzwerk für Diagnose, Betreuung und Transition bei neuromuskulären Erkrankungen (NMD) für Kinder, Jugendliche und ihre Familien (IGeL-FAMILY NMD) Wir haben uns gemeinsam mit der Universität Luzern, dem Luzerner Kantonsspital...
2nd Workshop Digital Health & Rare Neuromuscular Diseases
The rapid evolution of digital tools and big data analytics has opened new frontiers in public health research and patient care. This workshop explores the intersection of digital health and rare neuromuscular diseases (NMDs), such as Duchenne Muscular Dystrophy...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
