Diagnose Duchenne –

Was nun?

Gemeinsam stark

Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?

Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.

Meldet Euch sehr gern bei uns.

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Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!

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Agenda

20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD

13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys

NEWS-BEITRÄGE

Neuigkeiten aus dem Duchenne Schweiz Vorstand

von Dominik Jegen | 6. Apr. 2018

An der letzten Vorstandssitzung vom 9. März 2018 wurden folgende Beschlüsse gefasst: Neu können Unterstützungs-Gesuche von betroffenen Familien gestellt werden. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben. Es ist nun einfach möglich, Mitglied oder Gönner bei Duchenne...

Silvesterlauf: Duchenne-Runner sammeln über 21 000 Franken

von Simon Schärer | 20. Dez. 2017

Die Schweizer Muskelgesllschaft und unser Verein Duchenne Schweiz können sich über einen beachtliche Spende freuen. Denn am Zürcher Silvesterlauf haben die 44 Läuferinnen und Läufer unserer Laufgruppe «Run 4 Duchenne Boys» gemeinsam mit 327 Sponsoren über 21 000...

PPMD Connect Konferenz 2017

von Dominik Jegen | 26. Okt. 2017

Die amerikanische Patientenorganisation PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) organisiert jedes Jahr eine Konferenz für die Duchenne Community. Dieses Jahr fand die Konferenz Ende Juni / Anfang Juli 2017 in Chicago statt. Es gab viele interessante Präsentationen,...

Phase III Doppelblindstudie zu SIDEROS

von Anneli Cattelan | 13. Mai 2017

Santhera Pharmaceuticals sucht Patienten zur Durchführung der Phase III Doppelblindstudie SIDEROS. Die offizielle englische Ausschreibung findet ihr HIER. In der Schweiz findet die Rekrutierung über das Patientenregister statt. Das Prüfzentrum ist am UKBB Basel....

Run for Duchenne Boys am Silvesterlauf

von Dominik Jegen | 18. Dez. 2016

Zum ersten Mal nahm die Laufgruppe Run for Duchenne Boys am Zürcher Silvesterlauf teil. Rückblick: Am Silvesterlauf 2015 lief Christof Jegen (rechts im Bild) für die Muskelgesellschaft am Silvesterlauf in Zürich. Christof Jegen, dessen Neffe Loris von Duchenne (Jg....