Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Save the Date: Basler Zoo 1. September 2018
Unter dem Motto „SternStunden“ schliesst der Basler Zoo im Anschluss an die normalen Öffnungszeiten am 1. September 2018 seine Pforten für die Öffentlichkeit, damit Kinder und Jugendliche mit Einschränkungen wie Langzeitkrankheit, chronische Erkrankung wie auch...
Zusammenfassung Masterclass Madrid
Anneli Cattelan Am 2. und 3.5.18 fand in Madrid die erste Masterclass für Patientenorganisationen statt. Duchenne Schweiz war als Teilnehmer dabei. Folgende Berichterstattung ist ein persönlicher Bericht, und wir versuchen so gut wie möglich, die Inhalte der...
Neuigkeiten aus dem Duchenne Schweiz Vorstand
An der letzten Vorstandssitzung vom 9. März 2018 wurden folgende Beschlüsse gefasst: Neu können Unterstützungs-Gesuche von betroffenen Familien gestellt werden. Wie das funktioniert, ist hier beschrieben. Es ist nun einfach möglich, Mitglied oder Gönner bei Duchenne...
Silvesterlauf: Duchenne-Runner sammeln über 21 000 Franken
Die Schweizer Muskelgesllschaft und unser Verein Duchenne Schweiz können sich über einen beachtliche Spende freuen. Denn am Zürcher Silvesterlauf haben die 44 Läuferinnen und Läufer unserer Laufgruppe «Run 4 Duchenne Boys» gemeinsam mit 327 Sponsoren über 21 000...
PPMD Connect Konferenz 2017
Die amerikanische Patientenorganisation PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) organisiert jedes Jahr eine Konferenz für die Duchenne Community. Dieses Jahr fand die Konferenz Ende Juni / Anfang Juli 2017 in Chicago statt. Es gab viele interessante Präsentationen,...
Phase III Doppelblindstudie zu SIDEROS
Santhera Pharmaceuticals sucht Patienten zur Durchführung der Phase III Doppelblindstudie SIDEROS. Die offizielle englische Ausschreibung findet ihr HIER. In der Schweiz findet die Rekrutierung über das Patientenregister statt. Das Prüfzentrum ist am UKBB Basel....
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
