Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Ginto-Event in Basel
Linus und Felix Güthe haben an dem Ginto-Event vom 27. April 2019 in Basel teilgenommen. Ziel war es, Ginto (https://www.ginto.guide/) als Schweizer App zu unterstützen. Ginto kann aber auch weltweit verwendet werden, sofern sich Leute finden, die das Tool mit...
Reiseinformationen
Liebe Eltern und Interessierte Am Kontaktguppentreffen im April haben wir uns über Verschiedenstes punkto «Reisen» ausgetauscht. Die Zusammenfassung des Abends findet ihr in folgendem Bericht. Wir wünschen euch gute Ferien und wenn ihr etwas habt was auch noch andere...
Kids Camp für Kinder im Rollstuhl
Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung organisiert vom 15-16. Juni 2019 in Nottwil ein Kids Camp für Kinder im Rollstuhl, ihre Geschwister und ihre Eltern. Alle Infos siehe im untenstehenden Flyer....
SIDEROS-Studie
https://www.muskelgesellschaft.ch/sideros-studie/ Hier noch der direkte Link zur Sideros-Webseite von Santhera: https://www.siderosdmd.com/?lang=de
Neuer Rekord am Zürcher Silvesterlauf
Riesiger Erfolg für unsere Laufgruppe «Run 4 Duchenne Boys»: 61 Läuferinnen und Läufer – darunter viele Familien mit Kindern – sind Mitte Dezember beim Zürcher Silvesterlauf in den verschiedensten Kategorien an den Start gegangen. Dabei sind sie nicht nur mitgerannt,...
Duchenne-Konferenz: alle Präsentationen verfügbar
Am 7./8. September wurde in Nottwil zum zweiten Mal eine schweizerische Duchenne-Konferenz durchgeführt. Die von der Stiftung Progena unter der Federführung von Maria Fries, Robert Palm und Franziska Daabour-Oswald hervorragend organisierte Konferenz war ein toller...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
