Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Information Bundesamt für Sozialversicherungen zu Corona Virus
Das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV hat ein neues Informationsblatt zum Assistenzbeitrag und Intensivpflegezuschlag veröffentlicht im Zusammenhang mit COVID-19. Gegenüber der vorangegangenen Infos gibt es einige Anpassungen, welche im Dokument gelb markiert...
WDO-Webinar zum Corona-Virus
Auch die Word Duchenne Organisation hat am 14. März ein Webinar zum Corona-Virus durchgeführt. Ein Auszug aus dem Protokoll wurde auf Deutsch übersetzt.
PPMD-Webinar zum Corona-Virus
PPMD (Parent Project Muscular Dystrophy) ist die amerikanische Patienten-Organisation für Duchenne Betroffene. Am 19. März hat PPMD ein Webinar zum Thema Covid-19 - Was man wissen muss - durchgeführt. Ihr findet es unter folgendem Link. Schaut auch rein ins...
Duchenne Konferenz 11./12.9.2020 –> VERSCHOBEN
Update: Aufgrund des Corona-Virus wurde die Duchenne-Konferenz um ein Jahr verschoben, und zwar auf den 10. und 11. September 2022. Das OK freut sich, euch dann im Kursaal Bern begrüssen zu dürfen. Die Stiftung Progena organisiert zum dritten Mal eine Duchenne...
Pesches Reise in die USA
Seit Peter 'Pesche' Buri 1994 mit seinen Eltern die USA bereiste, war es sein grosser Traum, die Vereinigten Staaten ein weiteres mal zu besuchen. Letztes Jahr konnte er sich diesen Traum erfüllen und hat seine Abenteuer in einem spannenden Bericht niedergeschrieben....
Transfer ohne Rückenschmerzen
Das war das Fazit unseres Workshops welcher im Januar 2020 stattfand.11 Eltern und ihre Söhne kamen voller Wissensdurst an diesem Wochenende nach Rheinfelden um Handgriffe zu lernen, wie die Versorgung unserer Söhne ohne Rückenschmerzen möglich sei kann. Zu Beginn...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
