Diagnose Duchenne –
Was nun?
Gemeinsam stark
Eine Welt bricht zusammen, Ohnmacht, Trauer, Wut – eine geballte Kraft an Gefühlen bricht auf uns ein, wenn wir die Diagnose Duchenne für unseren Sohn erhalten. Wie sollen wir weiterleben, wie sollen wir es unserem liebsten Kleinen erklären, wie reagiert unser Umfeld ?
Wir sind alle in der gleichen Situation! Lasst uns diesen Weg gemeinsam gehen; er wird deshalb nicht einfacher, aber etwas leichter. Deshalb verwenden wir auch das freundschaftliche «Du» als Ansprechform.
Meldet Euch sehr gern bei uns.
Werde auch Du Teil unserer grossen Duchenne Runner Gemeinschaft!
Agenda
20. Mai 2026 | 2nd Workshop on digital health and rare NMD
13. Dezember 2026 | Silvesterlauf Run 4 Duchenne Boys
NEWS-BEITRÄGE
Tagung Muskelforschung 2021
Die österreische Muskelforschung veranstaltet am 26./27. Februar bzw. am 5./6. März eine Tagung, wo folgende Themen behandelt werden: - Was sagen die ExpertInnen - Was nützt den PatientInnen - Welche Therapien gibt es bereits? - Was ist in der Pipeline? Weitere...
«Auch mit meinem Rollstuhl gehe ich gerne in den Ausgang»
Egzon (25) leidet an der Muskeldystrophie Duchenne und spricht auf Virus mit Robin Rehmann über die Einschränkungen im Alltag, den Verlauf der Krankheit und wie er sein Leben meistert. Unbedingt reinhören!...
Gymnasiast Timon Schneider berichtet
Im Handicapforum 3/2020 ist ein interessanter Bericht über den Gymnasiast und Duchenne-Betroffenen Timon Schneider, wo es darum geht, wie er und seine Eltern während der Schulzeit laufend damit beschäftigt waren, Rampen zu bauen und zu verhindern, nicht in die...
Welt-Duchenne-Tag am 7. September 2020
Update 7. September: Das Video ist online. Siehe https://vimeo.com/453337007 Grüezi mitenand Am 7.9. ist internationaler Duchenne-Tag. Mit dem WDAD, Word Duchenne Awareness Day, wird die Öffentlichkeit für Duchenne Muskeldystrophie sensibilisiert. Wir brauchen Ihre...
Aktion «Endlich Ferien!»
Medienmitteilung Stiftung Claire & George / Stiftung Denk an mich 18. Mai 2020 2020 wird zum Jahr der Sommerferien in der Schweiz! Damit diese für alle möglich werden, spannen zwei Stiftungen zusammen: Claire & George und die Stiftung Denk an mich unterstützen...
ginto – Plattform
Medienmitteilung Verein AccessibilityGuide ginto vom 26. Mai 2020 Mit der ginto Plattform zu mehr Zugänglichkeitsinformationen im Schweizer Tourismus Die touristischen Leistungsträger der Schweiz werden zukünftig Informationen zur Zugänglichkeit ihrer Angebote über...
Vielen Dank an unsere Unterstützer und Partner
Post Sanela Health AG
