Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD) ist eine seltene unheilbare Muskelerkrankung, die nur Buben betrifft. Eine solche Diagnose nimmt einem erst einmal den Boden unter den Füssen weg. Die Zukunftspläne, die man für sich und seine Kinder hatte, werden plötzlich in Frage gestellt und man weiss oft nicht wie es weiter gehen soll.
In solchen Momenten ist Unterstützung sehr wichtig. Fühlen sich andere Betroffene auch so hilflos wie ich? Wo finde ich die richtigen Ansprechpartner, die mir in meiner Situation helfen können? Wie komme ich an notwendige Informationen und Hilfsmittel?
Duchenne Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein, der Betroffene und deren Familien mit verschiedenen Angeboten unterstützt:
Informationsplattform:
- In Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Muskelgesellschaft, dem UKBB und der ASRIM wurde der Leitfaden für betroffene Eltern erstellt.
- Wir tragen nützliche Informationen zum Thema Duchennne zusammen
- Wir nehmen an Duchenne Konferenzen teil und stellen die neu gewonnenen Informationen allen Interessierten via soziale Medien zur Verfügung
- Zusätzlich stellen wir Informationen zu praktischen Alltagsfragen zur Verfügung
Austausch mit Betroffenen:
- Wir organisieren Treffen der Selbsthilfegruppe Duchenne Nordwestschweiz mit mehreren jährlichen Treffen
- Wir unterhalten ein breites Netzwerk von unterschiedlichen Ansprechpartnern
- Direkte Familienunterstützung und Familiencoaching im Duchenne Alltag
Fundraising Events & Aufklärung der Öffentlichkeit:
- Wir nehmen an diveresen Fundraising Events Teil, um Mittel für unsere Projekte zu sammeln. So laufen wir zum Beispiel jedes Jahr am Zürcher Silvesterlauf mit und sammeln mit der Laufgruppe Run 4 Duchenne Boys Geld für betroffene Familien.
Finanzielle Unterstützung für Betroffene:
- Wir untersützen Betroffene für individuelle Projekte, die sie mangels finanzieller Mittel nicht realisieren können.
Dank deiner Unterstützung kann der Verein Duchenne Schweiz diese Angebote anbieten und Betroffene und deren Familien weiter unterstützen.
Die Statuten von Duchenne Schweiz sind unter folgendem Link einsehbar.