Integriertes spezialisiertes Gesundheitsnetzwerk für Diagnose, Betreuung und Transition bei neuromuskulären Erkrankungen (NMD) für Kinder, Jugendliche und ihre Familien (IGeL-FAMILY NMD)

Wir haben uns gemeinsam mit der Universität Luzern, dem Luzerner Kantonsspital (LUKS) und einem breiten Netzwerk aus Selbsthilfeorganisationen, digitalen Gesundheitspartnern und Fachgesellschaften für eine Förderung im Rahmen des IGeL-Förderprogramms 2026–2031 beworben.

Unser Vorhaben zielt auf den Aufbau eines spezialisierten, integrierten Gesundheitsnetzwerks für Kinder, Jugendliche und ihre Familien mit neuromuskulären Erkrankungen (NMD), exemplarisch am Use Case Duchenne-Muskeldystrophie (DMD).

Kernziele und Innovation
Unser Projekt adressiert zentrale Ziele der IGeL-Strategie 2035:

• Reduktion der Versorgungsfragmentierung durch ein verbindlich organisiertes Netzwerk,
• Stärkung der familienzentrierten Grundversorgung in Diagnosephase, ambulanter Betreuung und Transition,
• Systematische Integration digitaler Lösungen (Chatbot, EPD-Anbindung, Patienten-App) und psychosozialer Unterstützung,
• Auszeichnung der Neuropädiatrie und Neurologie am LUKS als „selbsthilfefreundlich“ (gemäss Selbsthilfe Schweiz) bis 2028.