Vize-Präsidentin
Seit der Duchenne Diagnose unseres Sohnes Mattia (Jhrg. 1997) im Dezember 2003 engagiere ich mich mit Leib und Seele in diesem Bereich, der Bewältigung des Alltagsmarathons und der Begleitung von Eltern in diesen herausfordernden aber auch spannenden Lebensumständen. Unser Sohn Giacumin (2001) ist stolz auf seinen Bruder und hat für seine Abschlussarbeit einen wunderbaren Film „Carpe Diem- ein Leben im jetzt“ über unsere Familie gedreht.
Die Erstellung des Leitfadens Duchenne( erstellt …..) gehört zu meinem Steckenpferd und auch die Initiative eines Behindertenausweises für Kinder in der Schweiz wurde von mir angestossen und erfolgreich eingeführt.
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