Netzwerk (Link-Liste)

Organisationen Schweiz
Schweizerische Muskelgesellschaft
Progena
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maldies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Orphannet
Patientenregister DMD Schweiz
Schweiz. Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten (SSEM)
SOS Duchenne
ProRaris

Organisationen International
Aktion Benni und Co
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk EU)
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk Deutschland)
Parent Project MD (Elternorganisation USA)
Action Duchenne (Elternorganisation in UK)
Cure duchenne (USA)
Scope-DMD (Exon Skipping EU)
Rare disease day
Exonskipping.eu
Deutsche Duchenne Stiftung (Hefte Hilfsmittel, Broschüre)
Patientenregister DMD Deutschland
European Cooperation in Science and Technology (COST)
MD-NET (Deutschland)
Übersicht Duchenne-Studien (Clinical Trials)
Henry & Emil Müller Stiftung (Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne)
Care-NMD (EU) Verbesserung der Behandlung von Muskeldystrophie Duchenne (EU)
Muskular-Dystrophie (UK) Forschung
United Parent Projects Muscular Dystrophie (UPPMD)
Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne Ein Ratgeber für Familien

Behörden/Versicherungen Schweiz
Invalidenversicherung IV
Bundesamt für Gesundheit (BAG)
Swissmedic

Behinderung allgemein
Stiftung Cerebral
Vereinigung Cerebral
Procap (für Menschen mit Handicap)
AGILE Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz
pro infirmis
Insos Nationaler Branchenverband der Institutionen für Menschen mit Behinderung
MyHandicap
Inklusion Handicap Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz. Newsletter-Archiv

Institutionen Schweiz
Mathilde Escher Heim (MEH)
Rossfeld Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld Bern
Rodtegg Stiftung für Menschen mit körperlicher Behinderung Luzern
Zeka Zentren Aargau Kompetenz für Menschen mit Körperbehinderung
Therapie Schulzentrum Münchenstein

Finanzielle Unterstützung
Sternschnuppe Wünsche für Kinder
Wunderlampe Träume werden wahr
denkanmich Ferien und Freizeit für Behinderte
Make a wish Wünsche für Kinder
Stiftung Kinderhospiz Schweiz
Fundraiso Das Verzeichnis von Stiftungen, Fonds und Sponsoren
Stiftung Schweiz Die Schweizer Stiftungsplattform
Swiss Foundations Verband der Schweizer Förderstiftungen

Pharma/Biotechnologie
Die Pharma forscht mit Hochdruck an Lösungen. Hier eine Liste von entsprechenden Unternehmen:

PTC Therapeutics (Translarna)
BioMarin (Exon Skipping)
Sarepta (Exon Skipping)
Santhera (Idebenone)
Eli Lilly
Pfizer
Akashi Therapeutics (HT-100)

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