Netzwerk (Link-Liste)

Organisationen Schweiz
Schweizerische Muskelgesellschaft
Progena
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maldies neuro-Musculaires (ASRIMM)
Orphannet
Patientenregister DMD Schweiz
Schweiz. Stiftung für die Erforschung von Muskelkrankheiten (SSEM)
SOS Duchenne
ProRaris

Organisationen International
Aktion Benni und Co
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk EU)
Treat-NMD (Neuromuskuläres Netzwerk Deutschland)
Parent Project MD (Elternorganisation USA)
Action Duchenne (Elternorganisation in UK)
Cure duchenne (USA)
Scope-DMD (Exon Skipping EU)
Rare disease day
Exonskipping.eu
Deutsche Duchenne Stiftung (Hefte Hilfsmittel, Broschüre)
Patientenregister DMD Deutschland
European Cooperation in Science and Technology (COST)
MD-NET (Deutschland)
Übersicht Duchenne-Studien (Clinical Trials)
Henry & Emil Müller Stiftung (Gemeinnützige Stiftung für Kinder mit Muskeldystrophie Duchenne)
Care-NMD (EU) Verbesserung der Behandlung von Muskeldystrophie Duchenne (EU)
Muskular-Dystrophie (UK) Forschung
United Parent Projects Muscular Dystrophie (UPPMD)
Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne Ein Ratgeber für Familien

Behörden/Versicherungen Schweiz
Invalidenversicherung IV
Bundesamt für Gesundheit (BAG)
Swissmedic

Behinderung allgemein
Stiftung Cerebral
Vereinigung Cerebral
Procap (für Menschen mit Handicap)
AGILE Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz
pro infirmis
Insos Nationaler Branchenverband der Institutionen für Menschen mit Behinderung
MyHandicap

Institutionen Schweiz
Mathilde Escher Heim (MEH)
Rossfeld Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld Bern
Rodtegg Stiftung für Menschen mit körperlicher Behinderung Luzern
Universitäts-Kinderspital Basel
Therapie Schulzentrum Münchenstein

Finanzielle Unterstützung
Sternschnuppe Wünsche für Kinder
Wunderlampe Träume werden wahr
denkanmich Ferien und Freizeit für Behinderte
Make a wish Wünsche für Kinder
Stiftung Kinderhospiz Schweiz
Fundraiso Das Verzeichnis von Stiftungen, Fonds und Sponsoren
Stiftung Schweiz Die Schweizer Stiftungsplattform
Swiss Foundations Verband der Schweizer Förderstiftungen

Pharma/Biotechnologie
Die Pharma forscht mit Hochdruck an Lösungen. Hier eine Liste von entsprechenden Unternehmen:

PTC Therapeutics (Translarna)
BioMarin (Exon Skipping)
Sarepta (Exon Skipping)
Santhera (Idebenone)
Eli Lilly
Pfizer
Akashi Therapeutics (HT-100)

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