Über uns / Kontakt

Über uns

Duchenne-Schweiz. Wir sind eine Gruppe von betroffenen Eltern, die sich zusammengetan hat, um sich über Themen bezüglich Duchenne auszutauschen und die gesammelten Erfahrungen zur Verfügung zu stellen und auszutauschen.

 

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Kontakt

Hansjörg Bobst

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hansjoerg@duchenne-schweiz.ch

Anneli Cattelan

Anneli

Seit 2004 amte ich als Leiterin der Kontaktgruppe betroffener Eltern in der Nordwestschweiz. Unser Sohn wurde 1997 mit Duchenne geboren, unser zweiter Sohn kam 2001 ohne Duchenne
auf die Welt. Seit der Diagnose im Dezember 2003 engagiere ich mich mit Leib und Seele in dem Bereich Duchenne und Behinderung.
Die Erstellung des Leitfadens Duchenne gehört zu
meinem Steckenpferd und auch die Initiative eines Behindertenausweises für Kinder in der Schweiz wurde von mir angestossen und erfolgreich eingeführt.

anneli@duchenne-schweiz.ch

Sven Cattelan

 Sven

Ich unterstütze meine Frau in allen mir zur Verfügung stehenden
Möglichkeiten. Meine Tätigkeiten bestehen im Networking, in der Koordination von Aktivitäten und Behandlung juristischer Themen.

sven@duchenne-schweiz.ch

Martina Hüper

 

Martina

Ich wohne mit meinem Mann und unseren zwei Söhnen, Ben (2000) und Matthew (2003) in Binningen. Ben unser älterer Sohn hat Duchenne.

Ich arbeite als Sozialpädagogin bei der Elternhilfe beider Basel,
leite mit Hansjörg und Anneli das E-Hockeytraining in Münchenstein und betreue einen jungen Mann mit Duchenne.

martina@duchenne-schweiz.ch

Dominik Jegen

 

Dominik

Bei meinem Sohn Loris (Jg. 2010) wurde 2014 die Diagnose Duchenne gestellt. Ich lebe zusammen mit meiner Frau
Sandra, Loris und der jüngeren Tochter Stella (Jg. 2012) in Oberkirch am Sempachersee.
Beruflich bin ich als Software Engineer bei einer Firma für
Banken-Standardsoftware tätig. Bei Duchenne-Schweiz
engagiere ich mich vor allem im Ressort Homepage. Weiter habe ich 2016 zusammen mit meinem Bruder Christof die Laufgruppe Run for Duchenne Boys gegründet, welche Geld zugunsten muskelkranker Menschen sammelt.

dominik@duchenne-schweiz.ch

Dario Rago

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dario@duchenne-schweiz.ch

Loretta Santi

 Loretta

Bei unserem Sohn wurde 2012 im Alter von rund 1 ½ Jahren Duchenne diagnostiziert.

Daraufhin gründete ich mit meinem Ehemann den Verein SOS Duchenne (www.sos-duchenne.ch).
Dieser hat zwei Ziele :
Zum einen diese Krankheit, von der viele Menschen noch nie gehört haben, in der Bevölkerung bekannter zu machen, zum anderen, durch verschiedene Aktionen und Aktivitäten Geld zu sammeln, um dieses im Bereich Duchenne zu spenden.

Motto : Never ever give up !

loretta@duchenne-schweiz.ch

 

 

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